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再入院してました。 [体調関連]

皆さん、おはこんばんちわ

片瀬です。

Twitter見てる方はご存知かと思いますが

実は5月某日から再入院してました。

内容としては

成人still病 再燃

って感じですかね。

主だった原因は

ステロイドの減量加減による、再発かと。

プレドニンの量を17ミリ位まで減らしてきて居たのですが

どうやら、ボーダーラインがこの辺の様子。

熱が徐々に上がって行き

38度越えるようになって、検診日にそのまま緊急入院状態で病室へ。

今回ので判った事が

37.5℃を超え出したら要注意って事。

それ以下の場合は何とか持ち直すけど

37.5越えたら一発だった。

そのまま38度まで一直線。

なので、再燃するとどうなるのか

どんな痛みが発生して熱が上がるのか

予兆は覚えました。

因みにプレドニンの量は一次的にですが

増えました。

今の服用量は35ミリです。

朝三錠、昼夜それぞれ二錠ずつ。
就寝前は無し。

そして減らしていくとまた再発しちゃうだろうて事で

メトトレキサートを導入。

どんなものかと言うと

免疫力を抑制するお薬です。

ステロイドのプレドニンよりも更に特化して
免疫を抑制するみたいです

膠原病では割と使われているらしいです。

特に成人still病には効果的とかなんとか。

また新しい薬が増えてしまった。

普段薬で症状を抑えてるので

ついつい忘れがちなんですが

やはり、紛いなりにも難病なんだなと。

あ、後再発の予兆でもう一個症状がありました。

首がずっと寝違えた状態になってました。

左右に首が振れないんですよ。

炎症によってそう言う現象だったのだろうと

今では推測しています。

そんな訳で、また暫く人混みを避ける生活になりそうです。

まぁインフル流行期よりかは気にしなくて大丈夫でしょうが…

万が一誰かに付着してた風邪菌が肺に入ったら
そのまま肺炎ですからね。

しかも免疫力無いから長引くおまけ付き。

マスクが手放せませんw

んで、今回既に2週間弱入院しておりまして

明日、6月3日の日曜に退院の運びとなりました。

やりたいことや、楽しみたい事が色々あるので

退院が待ち遠しくてたまりません。

後、今月私用で都外へお出かけの予定です。

その時可能であれば動画や写真に出来たらと考えてます。

あんまり撮影する習慣が無いからどうなるかは分かりませんがw

とりあえず、今回はこんなところかな。

明後日の月曜からマイクラの動画をまた作る予定です。

ちょっと作りたい物が出来たので

検証しつつ、やっていこうと思います。

詳しくは、Twitterを見ていただければと思います。

それでは、また次回見ていただければと思います。

ノシ

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体調のご報告と最近の愛用品 [体調関連]

皆さん、おはこんばんちわ 片瀬です。

生存報告がてらに記事を更新します。

まず、膠原病の方ですが一応順調に寛解へ向かっていると思います。

油断すると気が付かないうちに37度とかの熱が出てますが

翌日にはなんとか下がってる感じですね。

因みにプレドニンの量は5ミリが3錠半って感じですね。

元々は4錠が一日三回とかだったのが今や一日1回まで減りました。

なんとか再入院もせず今に至ります。

免疫力が低下する副作用があるのでさっさと量を減らしたかったので

半年かからずにここまで減らせたのは中々だと思ってます。

感染系統が本気で怖い状態だったので、日常生活でマスクが手放せなくなりました。

そこで気になったのが

入院時 病院で使われていたマスクなんです。

普段外であまり見ない青色のマスク。

その名も「メジャーリーガー」


*Amazonリンクを貼っておきます。

実は私、マスクって色々試してみてたんですが

どのマスクも耳が痛くなったり、眼鏡が曇ったりと

自分とは合わなくてマスク嫌いだったんですが…

入院中は院内感染とかのリスクを避けるために病室から出る時は基本マスクをつけてたんですよね。

そしたら眼鏡が曇りにくかったんですよね。

また、院内にあったスタバに行ったり検査で待ってる間とかずっとつけてたんですが

何故か耳が痛くなりにくいんです。

これには感動すら覚えました。

長時間使用しても痛くないって初めての経験でした。

CMとかでやってる耳にかける部分が柔らかいタイプのも試してダメだったので

痛くなるのはもう仕方ないのだと諦めてたんですけどね~。

加えて性能についてですが

流石に病院で常用されているだけあるのかなって感じです。

抗PM0.1や鳥インフルフィルターも搭載してるのです。

眼鏡が曇りにくく、耳が痛くなりにくく、機能性も高い。

求めていたマスクがここにあった!と言う感じです。

因みに近所の薬局とかで探してみたんですが全くと言っても過言ではない位見つからないんですよ。

ダメ元でAmazonで探したら沢山出てきてびっくりしました。

ただ、ネットで色々調べた所によると偽物とかもあるようなので、購入時は注意が必要です。

そんな訳で、今の自分が再入院せずに済んでるのはこのマスクを使ってるからかも知れません。

同じく膠原病で悩んでる方や花粉関係で悩まれてる方

もし良かったら一度試して見ると良いかも知れません。



因みにカラーバリエーションは 白 青 ピンクの三色があるのでお好みでどうぞw

私は青色がお気に入りです! 病院でも青色だったからですね~。

また白よりかはちょっと他のと違うと言うプレミア感があって良い感じです。


さて、自分も愛用しているマスクの話になってしまいましたが 今日も片瀬はなんとか生きています。

また何か進展があればお知らせしますので、お時間がある時にチラっと見て頂ければと思います。

それでは今回はこの辺で!
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共通テーマ:日記・雑感

長らくお待たせいたしました。 [雑記]

皆さん、おはこんばんちわ 片瀬です!

えー大変長らくお待たせいたしました。

以前記事にてお話させて頂いていた【病院名】と【病院食】で私的に美味しかったランキングの

準備が整ったので記事にしたいと思います。

まずは【病院食】ランキングから。

約1か月の入院生活の中で美味しいと思ったもの7選です!

第7位

ソイ味噌焼き.jpg

ソイ味噌焼き!

こちらは病院食開始して間もない頃の昼ごはんで提供されたと記憶しています。
正直病院食だし、しかも魚かぁ…なんて思ってましたが
味は割とたんぱくだけど、何よりも油! 魚の油が美味しい1品でした。

このお昼ごはんで病院食に対する不安が吹き飛びました。
堂々の7位です!


それでは次。第6位

鯖の味噌煮.jpg

鯖の味噌煮!

はい、皆さんも食べた事ある定番の魚料理と言った感じでしょうか。
一般的な鯖の味噌煮なのですが、特筆すべき事としては
一般的に病院食は薄味が多いのです。 その中でこの味噌煮は輝いてましたね。
味噌の風味がガッツリ効いてて、味も食べ応えもバッチリでした!
また鯖の触感も良く 第6位にランクインです!


それでは第5位!

銀ひらすムニエル.jpg

銀ひらすムニエル!

またまた、魚料理ですね~。
と言うかお肉の場合はしっかり油抜きされてしまうので、イマイチ感が凄かったので
殆どが魚料理です。
それで、今回の内容はムニエルですよ! ムニエルと言えば魚に薄力粉付けて油やバターで焼いて
しかもその油を何度も身にかけて調理する方法と記憶してます。
それだけでどれ程美味しいかが伺えますよね!
しかもこれ病院食ですよ? 一般的に脂っこい物とか避けそうなのに提供されてるのが不思議なくらいですよ。
銀ひらすってのを始めて食べましたが魚自体は病院食なのでたんぱくに感じますが
ムニエルにした時の風味の良さはかなりの物でした! 第5位にランクインです!



それでは第4位!

生揚ピリ辛炒め.jpg

生揚ピリ辛炒め!

こちらの料理、名前からはどんなものなのか察する事が出来ませんでした。
一口頬張ると香る生姜の風味!
なるほど、揚げ豆腐に野菜と生姜をスライスしたものを一緒に炒めた物と推察
これがまた中々に美味しい物でした。 何度も言いますが病院食は全体的に薄味です。
豆腐に醤油かけて食べるだけで味濃く感じるレベルだったりします。
そんな中で特に貴重な風味だったのがこちらの生姜。
久しぶりに口の中で[辛さ]を感じて少し感動しました。 よって第4位にランクインです!



続いて第3位!

鮭の御醤油焼き.jpg

鮭の御醤油焼き

鮭? 鮭なんて何時でも食えるやん?とお思いの諸兄も多いでしょう。
しかしこの鮭、醤油を大根おろしと併せて鮭にぶっかけ それを焼いたものの様です。
大根おろしの風味と醤油がマッチしており熱が通る事によって甘さが増している様子
普通に焼いて大根おろしと醤油を合わせた時とはまた違った味わいになっていました。
単純なひと手間で子供も喜んで食べられる、そんな1品です。 そんな訳で第3位にランクイン!


では、次 第2位!

かれい梅焼き.jpg

かれい梅焼き

こちらの1品、まずかれいを焼いたものを始めて食べました。 煮つけとかなら食べた事あるんですが
焼いた時のかれいの油が凄まじい! 物凄い油で驚きました。
しかしながら、写真からは見て取れないんですが、梅の風味がしてあるため
油がこってりしていてもしつこくなく割とあっさりと食べる事が出来ます。
油でしっかり胃が満ち、鼻から抜けるはさわやかな梅 とても美味しかったです。
1位とタイと言っても過言ではありません。 誰か作り方を教えてくれとさえ思います。

よって本品は第2位とさせて頂きました!



そして栄えある第1位は!

ビーフストロガノフ.jpg

ビーフストロガノフ!

ここでまさかの牛肉!
絶対正義のお肉が満を持して登場。 信じられません
病院食でここまで味の濃いお肉料理を食べる事が出来るとは!
ただでさえ油抜きを行ったお肉だったりするのに、味が濃く
煮込み料理なのでお肉は変にパサつかず、しっかりとした食感 たまりませんでした。
大変美味しかったのを今でも鮮明に覚えています。

よってこちらの1品 意外性や味、食感等総合的に見て

栄えある第1位とさせて頂きます。

約1か月、基本毎日3食提供される料理の中で

特に美味しいと思った7選をランキング形式で紹介させて頂きました。


そしてこれらの料理を提供して頂いた病院の名前ですが

東京医科歯科大学医学部付属病院(www.tmd.ac.jp/medhospital/)さんです。

原因不明の不明熱や関節炎等の症状と血液検査やその他諸々を観て

膠原病(成人発症Still病)と診断して頂きました。

看護師さん達も常に一生懸命で素晴らしい病院です。

前にも記事にしましたが、再度何かで入院するなら絶対にココでと思う位には良い病院です。

大学病院なので完全紹介制で一度他の病院にかかってからでないと、通院等は難しいかもしれませんが

私はこの東京医科歯科大医学部付属病院で本当に命を救われました。

この場を借りて御礼申し上げます。

因みに今現在の状態としては

良好です。 すこぶる元気。

ただ、薬の副作用は顕著に感じております。

食欲増進と筋力の低下については間違いなく感じております。

食べても食べても腹が減り、少しあるくと足全体が重く感じる。

こればかりは仕方ないな~と思いつつ、リハビリとして散歩したり

部屋で腿上げしてたりします。

それとこの間、外来として病院にて検査したんですが

血液検査もおおむね正常で、薬の量が50ミリまで減りました。

通院もひと月スパンで良くて、再来週の月曜には自信で40ミリまで減らして観察してくれとの事。

ここまでは特に問題無く減量出来ているので、寛解まで思ってたより早く行けるかも知れません。

今の所順調なのは間違いないので、このまま何事も無く目標まで行って

次に迫ってくる大動脈弁膜症の弁形成手術まで行ければいいなぁと思っています。

手術は怖いですが、まぁまず死ぬ事は無いであろうと思うので

気楽に頑張って行きますよ!

それでは、長くなってしまいましたが

私が入院した際、美味しかった病院食7選と病院名の公開でした!

また、何かあれば更新したいと思いますので、次回もお楽しみに! それでは!

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2015/1/15 作成 ここから始まる何かを貴方へ

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